指定難病とは

難病とは、難病の患者に対する医療等に関する法律第1条のとおり

• 発病の機構が明らかではなく
• 治療方法が確立していない
• 希少な疾病であって
• 長期の療養を必要とするもの

指定難病とは、難病のうち医療費助成の対象になっているもので以下の要件を満たすものです。難病の患者に対する医療等に関する法律第5条

• 患者数が一定の人数（人口の0.1％程度）に達しないこと
• 客観的な診断基準が確率していること

当院でのMSW確認事項

患者IDを確認し、医師が既に診断書を記載しているか、意向等を電子カルテで確認。記載していなければ、文書申込書、臨床個人調査票（診断書）の1〜2ページも記載を依頼する。その際、下記も確認する。

• 住所地を確認する　住民票の所在地によって申請書の様式や申請先（住所地管轄の保健所）が異なるため。
• 7月以降の申請？　7月以降の申請なら翌年の9月末までの受給者証が発行される。受給者証の有効期間は毎年9月末までなので、6月申請だと当該年の9月末までに直ぐ再度更新申請が必要。
• 臨床調査個人票（診断書）　疾病によって書式が異なる。難病情報センターからダウンロードできる。3ヶ月有効。実費（勤務先病院では2,200円）。※1枚目の基本情報（出生市区町村・出生時氏名・社会保障・生活状況）は本人が記載して病院の文書申込書と一緒に提出（病院によって異なる）。
• 軽症高額該当　疾病の程度が軽度で認定基準に満たない方でも、同一の月に受けた指定難病にかかる医療費総額が33,330円を超えた月が、申請日の属する月以前の12月以内に3月以上ある場合。医療費申告書に領収書等を添付する。

必要書類

1. 特定医療費（指定難病）支給認定申請書　「加入医療保険」の「被保険者氏名」は、本人以外の場合記載します。被用者保険で扶養家族が患者本人の場合、被保険者の氏名を記載します。
2. 臨床個人調査票　難病指定医が記載したもの
3. 世帯全員の住民票　発行から3ヶ月以内。住民票上の世帯全員が記載されたもの。個人番号の確認書類として使用する場合は個人番号の記載されているもの。
4. 同意書　所得区分の確認を保険者に確認するするため必要。
5. 公的医療保険の被保険者証のコピー　
6. 市町村民税の所得課税状況が確認できる書類　市町村役場の税務担当窓口で入手できます。昨年1月〜12月分の所得金額及び課税額の記載されたものになります。指定医療費支給認定申請書に提出が必要な方全員の個人番号を記載することで添付を省略することができますが、未申告、被用者保険の被保険者が非課税、国民健康保険組合の方は省略できません。収入がなく、市町村民税の申告をしていない方は、税務担当窓口で収入がないことを申告し、収入金額が0と表示された所得課税証明書を提出してください（年末調整、確定申告をした方は申告あり）。生活保護受給者の方は生活保護受給証明書が必要です。
7. 個人番号関係書類等　個人番号カードや通知カード、運転免許証や保険証

医療費助成の範囲

受給者証に記載された指定難病及び付随して発生する傷病に関する医療が助成対象です。指定難病以外の病気、けがの治療等については医療費助成の対象外です。

• 医療：入院、外来、薬局、訪問診療、訪問看護
• 介護：訪問看護、訪問リハビリ、居宅療養管理指導、介護療養施設

指定医療機関について

難病法に基づき指定された指定医療機関であれば、全国どこの病院、診療所、薬局、訪問看護ステーション、介護医療院であっても受給者証を使用できます。（受給者証に記載は必要）

指定を受けるためには、医療機関等の所在地を管轄する都道府県知事に対し申請が必要です。

指定医について

指定難病の申請書に必要な臨床個人調査票（診断書）を記載できるのは、都道府県知事から指定を受けた指定医に限られます。

指定を受けるためには、医療機関等の所在地を管轄する都道府県知事に対し申請が必要です。

指定医は、主たる勤務先の医療気なんの所在地を管轄する知事の指定を受ければ、他の都道府県の患者の診断書も作成することができます。

医療費助成における自己負担上限額（月額）

階層区分の世帯については、住民票上の同一世帯ではなく、同じ公的医療保険に加入しているかどうかです。加入している医療保険が異なる場合は、税制上の扶養関係に関わりなく別世帯になります。

複数の指定難病の申請をした場合